Jeg venter fortsatt på en opptur, men håper nå at den kommer snart....

Kjære venner!

Takk for at dere følger meg og heier på meg. Det gir meg masse energi til å klare å komme meg igjennom mange tunge og vanskelige dager.

Her kommer en kort oppsummering av det som har skjedd fram til min siste blogg:                          

5. oktober ble jeg innlagt på Haugesund Sykehus pga gulsott. Allerede dagen etter fikk jeg den brutale dommen om at jeg hadde fått galleveiskreft. Etter tre dager med undersøkelser og god oppfølging fra leger og sykepleiere i Haugesund, ble jeg overført til Haukeland Universitetssykehus. Her ble det for min del en forferdelig dårlig oppfølging. I løpet av de første 3 ukene hadde jeg en undersøkelse og måtte krangle meg til å få en telefonsamtale med en lege som varte i 11 min og 37 sek. Jeg fikk en ny undersøkelse 4.nov, og etter å ha kontaktet media så fikk jeg også litt flere samtaler med legene der oppe. Min kreftkoordinator i Bergen måtte jeg sende mailer til og be om å få skriftlig tilbakemelding, da kommunikasjonen ble vanskelig og jeg følte jeg fikk manglende oppfølging. Da fikk jeg noen svar på alt det som kokte oppe i hodet mitt. På Haukeland måtte jeg vente i 10 dager på å få en time på CT, noe som jeg fikk på dagen i både Haugesund og Oslo. Jeg kunne rett og slett ikke vente lenger på hjelp fra Haukeland. Med en kreftdiagnose som er svært aggressiv og vokser i et sinnsykt tempo, måtte jeg bare tenke alternativt. Jeg kontaktet Rikshospitalet i Oslo for å få en second opinion. Der kom jeg til i løpet av noen dager. Fikk fantastisk oppfølging av meget dyktige folk. Spesialistene i Oslo mente det var mulig å operere meg, og da ryddet de raskt plass med et stort team for å få gjort dette. Men pga av at det hadde gått så lang tid, hadde kreften spredd seg videre til bukhinnen og det var dessverre ikke mulig å få tatt alt bort. Så jeg ble åpnet opp i hele buken og sydd igjen. 

Det som har skjedd siden siste blogg er da at etter 5 dager på Rikshospitalet ble jeg utskrevet og sendt hjem fredag 25. nov. Allerede tirsdagen etter oppsøkte jeg Haugesund Sykehus for å få hjelp til videre behandling, da sparte jeg litt tid på at epikriser (papirene fra Oslo) ble levert personlig. Jeg fikk da beskjed om at jeg kunne få en time allerede uka etter med en onkolog som kom ned fra Bergen. Det var noen tøffe uker like etter operasjonen. De hadde ikke bare skåret opp huden min i Oslo, men hadde skåret seg gjennom alle magemusklene mine. Og det var ikke lett å klare å komme seg ut av senga eller opp av stolen, uten å bruke magemusklene. Men jeg lærte meg noen triks og rullet meg ut av senga og stolen, og så var det selvsagt mange praktiske ting som var vanskelige.

Det verste av alt var imidlertid alt det som kokte oppe i hodet mitt. Det har blitt mange nedturer og svært få om noen oppturer. Når det ikke lenger er mulig å operere ut skiten, så er det cellegiftbehandling og immun-terapi som er håpet mitt. Stråling er vanskelig eller mer korrekt umulig på denne diagnosen. Cellegiftbehandling vil ikke gjøre meg frisk, men i beste fall stoppe og krympe kreften. Når det gjelder immun-terapi, så er det ingen godkjente medisiner de kan hjelpe meg med i Norge. Det er vanskelig å beskrive hvilke tanker som går igjennom hodet mitt midt oppe i alt dette. Men det som gnager mest i hodet mitt, er hvor lenge vil jeg leve før kreften tar knekken på meg. Og hvilken livskvalitet vil jeg få. Jeg er alt for glad i livet og familien min til å dø nå, og jeg håper å finne den hjelpen jeg trenger.

De siste to ukene har jeg vært veldig mye inn og ut av sykehuset i Haugesund. Her har jeg åpen dør og kan komme når jeg trenger det. Her er jeg blitt godt kjent etterhvert og får en fantastisk oppfølging av de som jobber på huset. Takk til alle de flotte og hjelpsomme ansatte som står på for meg! Det jeg har slitt med nå er tette galleganger. Når jeg ikke får ut gallevæsken blir allmenntilstanden dårlig, og jeg mister matlysten og har hatt en del smerter. Først fikk jeg skiften ut en stent som ble satt inn i gallegangen 7.okt. Dette hjalp ikke og på fredag ble jeg operert på nytt. Nå ble det satt inn to dren inn i gallegangen, slik at gallevæsken renner ut i to poser som er festet rundt lårene. Dette ser ut til å virke godt, og gallevæsken renner ut i strie strømmer. Utrolig så mye skit det er inne i meg. Jeg kjenner allerede etter et par dager at energien og matlysten blir bedre.

Møtet med onkologen fra Bergen, ble heller ingen opptur. Jeg har ved hjelp av min gode venn, Finn Helge, med en del papirer som viser at det er gode resultater på en del studier av min kreftdiagnose i USA. Dette ber jeg om at de vurderer for meg. Han er lite interessert i det jeg har med meg og blåser meg av med at mine kreftceller inneholder noe som heter microsatelitt  stabilitet MSI, og da virker ikke immun-terapi. Han er svært lite pedagogisk i sin måte å fortelle meg at det ikke finnes noe håp for meg. Her snakker en bare om å forlenge livet og gjøre denne tiden best mulig for meg. Tenk hvis jeg skulle sagt til noen av mine elver på skolen at de ikke trengte å jobbe i matematikk, fordi de får det ikke til allikevel..... Ja, jeg er klar over at det ikke er noen immun-terapi for min diagnose som er godtkjent i Norge. MEN det skjer så mye uke fra uke på dette området at det burde en onkolog vite. Han burde iallfall ha sagt at det pr i dag ikke er noe som kan hjelpe deg. Og det som er det verste av alt er jo at det han sier ikke stemmer. Finn Helge har funnet studier som viser at det er gode resultater for min diagnose også for de som har microsatelitt stabilitet MSI. Jeg er heldig som har Finn Helge som gir meg tro, håp og kjærlighet.

Det som skjer videre nå er at jeg må komme i gang med cellegiftbehandling. Jeg venter på at blodverdiene (billerubin) skal komme ned mot normalen, før jeg kan gå i gang. Den er allerede halvert, så jeg håper å starte første kuren i neste uke på Haugesund Sykehus. Ikke den beste oppladningen til julen, men jeg har ikke tid til å vente lenger. En cellegiftbehandling vil vare i 8 uker med 4 runder med to dagers behandling og 14 dager fri før neste runde. Etter at jeg er ferdig med en cellegiftbehandling, vil jeg se på mulighetene for å få prøvd immun-terapi. Jeg har inne en søknad til St. Olavs Hospitalet i Trondheim om å få være med på en studie. Videre så vet jeg at jeg kan få immun-terapi på privatsykehus i Norge og i utlandet, så da vil jeg prøve å få en utredning der etter at jeg er ferdig med første cellegiftbehandling. 

Jeg gir meg ikke og leter etter håp og hjelp for å bli frisk.

Av og til er det vanskeleg:

Av og til er det vanskeleg

å seia det

som bør seiast

for at det

ikkje skal verta vanskelegare

seinare

 

Men det må til

 

Helge Torvund

 

 

 

38 kommentarer

Arne Johan Isaksen

18.12.2016 kl.23:10

Hei Jens Egil! Sterkt å følge deg i kampen din. Beundrer den styrken du viser og måten du formidler dette på. Ønsker deg lykke til i forsøket på å få immunterapi! Dette fortjener du å få bli med på!

Jens Egil Vikanes

19.12.2016 kl.09:08

Takk for det, Arne ??

Liv-Ellen Erdal

18.12.2016 kl.23:14

Hva kan jeg gjøre for deg? Hvor er du? 41216555 ☺

Jens Egil Vikanes

19.12.2016 kl.09:07

Bli gjerne med i heiagjengen min, Liv.
Det gir meg energi og håp??

Siri Nordskog

18.12.2016 kl.23:28

Hei Jens Egil🕯🌟

Du er enestående optimist, heier deg frem i den tøffe kampen du står oppi for tiden ❤👏👍

Tvi tvi at du blir tatt ut i Stamcelle terapi studien. #128519;

Må Julen gi deg masse håp, og troen sterk.

Klemmer

Siri Nordskog 💐

Jens Egil Vikanes

19.12.2016 kl.09:05

Takk for det, Siri ??

Tore Emberland

19.12.2016 kl.01:32

Selv de tøffeste kampene kan vinnes. Ha ei fredfull og flott jul med dine nærmeste. Heima hos meg heie me på deg💙💙💙

Jens Egil Vikanes

19.12.2016 kl.09:04

Takk for det, Tore ??

Finn

19.12.2016 kl.02:50

Du er tøff Jens Egil. Det er imponerende å lese om hvor flink du er til å holde motet oppe. Bibelen sier at tro kan flytte fjell, og det samme gjelder i all idrett. Den som tror han kan vinne og satser alt, kan klare det som ingen tror er mulig. Dette er en kamp du bare må vinne, så ikke la pesimistiske leger knekke deg. Lykke til med cellegift og imunterapi. Selv om du skal igang med cellegift, og det sikkert blir tøffe dager fremover, håper jeg at du og familien din kan oppleve både tro håp og kjærlighet i julen

Jens Egil Vikanes

19.12.2016 kl.09:04

Takk for det, Finn.??

Gunnar Magne Ferkingstad

19.12.2016 kl.09:14

Hei Jens Egil,stå på og mist ikke motet. Når jeg leser om deg Opplever jeg min egen kamp igjen for noen år siden.

Forsto det slik at det ikke var stort håp for meg heller, men gav aldri opp og lever godt idag

Mvh

Gunnar M

Jens Egil Vikanes

19.12.2016 kl.09:20

Takk for oppmuntringen, Gunnar??

Rainer Schistad

19.12.2016 kl.15:44

Takk for sist på Stålhuset. Synes det var en opptur å treffe deg og hadde det ikke vært for at jeg viste at du var syk, hadde jeg aldri kunnet se det. Du verden for en energi og livskraft du viser. Er full av beundring for deg og fortsetter selvfølgelig heiinga. Når det gjelder din erfaring med leger, sykehus og spesialister viser det at ikke alle har funnet seg rett yrke. Det er ikke at du har vært skoleflink som skal avgjøre hvem som skal få utdannelse til lege. Disse personene er ofte lite pedagogiske og mangler sunt folkevett. Stå på videre og for all del ikke gi opp, og ikke tro på disse såkalte spesialistene. Kommentarene her viser at det er flere som har fått et godt liv til tross for dårlige utsikter av medisinerne. Hils til familien og ha en riktig god jul til dere alle.

Hilsen Rainer og Ann-Mari

Jens Egil Vikanes

19.12.2016 kl.22:12

Takk for det, Rainer.
Ønsker deg og dine også en riktig fin jul og alt det beste for det nye året ??

Kjell Sternhoff

19.12.2016 kl.22:05

God kveld Jens Egil

Du er helt fantastisk , viser en vinnervilje som er helt rå , forbilde for utrolig mange ,de tøffeste personene seirer de tøffeste kampene , ekte Vikings det er Jens Egil og jeg heier 24/7 på deg

Dette kommer du til å ordne , ordner seg alltid for kjekke gutter

Kjell Sternhoff

Jens Egil Vikanes

19.12.2016 kl.22:15

Takk for det, Kjell ??Du er en god støttespiller å ha på laget ??

Åge Johansen

19.12.2016 kl.22:37

https://youtu.be/-DExbitdDfA

Denne damen som heter Anita Moorjani har en fascinerende historie om sin kreftsykdom og nær døden opplevelse. Og hvordan hun snudde sykdommen og blei frisk. Håper det kan gi inspirasjon i din kamp

Jens Egil Vikanes

19.12.2016 kl.23:21

Takk for det, Åge ??

Per Ivar Reine

20.12.2016 kl.08:20

Heier så utrolig masse på deg Jens Egil i denne kampen! Ikke la uinspirerende leger uten sosiale antenner stå i veien for din søken og jakt! Du er knalltøff og jeg krysser fingrene for at oppturen(e) kommer snart, enten via St.olavs Hospital, eller annet hold!!

Uansett ønsker jeg deg og hele familien god jul, og sender deg de beste ønsker på veien videre!

Stå på Jens Egil!

Jens Egil Vikanes

20.12.2016 kl.11:19

Takk for det, Per Ivar.
Ønsker deg og dine en riktig god jul også og alt det beste for det nye året!

Jan Ove Myge

20.12.2016 kl.13:51

Dette er tøffe tider, men ta godt vare på lyspunktene, og stå på! Ønsker dere alt godt,og en riktig god jul!

Jens Egil Vikanes

20.12.2016 kl.21:55

Takk for det, Jan Ove ??
Ønsker deg og dine også en fin jul og alt det beste for det neste året??

Geir Petter

21.12.2016 kl.11:35

Hei Jens Egil. Tenker på deg nå når jeg sitter her på diakonhjemmet og skal opereres kneet for 3 gang. Husker jeg traff deg i fjor på en pub i Oslo da dere hadde vært på cupfinalen. Husker du hadde vondt i kneet du og. Men håper du kan le litt av denne historien nå. Da jeg kom inn her lå kånå her også. Hu hadde ramla på isen og knekt armen. Er det mulig ? Vi blir nok utskrevet senere i dag begge to, hun med armen i gips og jeg på krykker. Jeg ønsker deg og dine en fin jul.

Jens Egil Vikanes

23.12.2016 kl.22:56

Takk for det, Geir Petter.
Ønsker deg og dine også en fin jul og alt det beste for det nye året??

Anitaen

22.12.2016 kl.00:24

Positiv energi sender jeg i store doser til deg! Jeg kjenner deg ikke personlig, men historien din rører meg langt inn i sjelen. Fuck cancer!!! Stå på, kjemp og vinn! Selvfølgelig vinner du!

Jens Egil Vikanes

23.12.2016 kl.22:57

Takk for det, Anita.

Anette

22.12.2016 kl.21:42

Kjære Jens Egil forferdelig trist å høre om din sykdom😔Min lærer og husvert ,dette klare du🙏Du har jo altid vore ein sterke mann,eg heie på deg,å håpe mange gir noen kroner til kronerulling 🙏Alle monner drar,mitt bidrag komme👍Eg håpe du får ei flotte jul me dine☃️

Jens Egil Vikanes

23.12.2016 kl.22:57

Takk for det, Anette.
Ønsker deg og dine også en fin jul og alt det beste for det nye året??

John B. Kvalvågnes

23.12.2016 kl.09:31

Heier mye på deg Jens Egil. Stå på og kjemp videre. Ønsker deg og dine en fin jul.

Jens Egil Vikanes

23.12.2016 kl.22:58

Takk for det, John B.
Ønsker deg og dine også en fin jul og alt det beste for det nye året??

Torunn Strømø

23.12.2016 kl.14:43

Stå på Jens Egil, heier masse på deg.

Jens Egil Vikanes

23.12.2016 kl.22:58

Takk for det, Torunn

Grethe

23.12.2016 kl.15:17

hei igjen Jens Egil. Eg følger med og heiar på deg. Får info frå min kjære bror Rune/Aud. Eg vil ønska deg og dine ei fin Jul, sender ein god Julaklem til deg og masse gode ønsker.

Jens Egil Vikanes

23.12.2016 kl.22:58

Takk for det, Grethe
Ønsker deg og dine også en fin jul og alt det beste for det nye året??

Sandra arleen

27.12.2016 kl.21:15

Hei :-) anbefaler deg på det vermeste og se på vidoer av dr wayne dayer på youtube. Samt undersøke hva mat du bør hålle deg borte fra og hva mat som er smart og spise kor du er syk. Økologisk er nok uansett det best alternativet da det ikke innehåller giftige tilsetningstoffer. Det er også mye forskning nå om dagen som peker på at tarmen er den andre hjenen til mennesket, så en sunn tarmflora vil øko livskvaliteten. Sauerkraut og kefir osv er opptimalt for tarmen.(må lages selv for og ha di riktige kvalitetene) på sunkost/life på amanda har de også probiotika for tarmen. Den er kjempe god :-)Ønsker deg masse lykke til. Bamse klem til deg!

Jens Egil Vikanes

28.12.2016 kl.22:32

Takk for gode råd, Sandra ??

27.12.2016 kl.21:19

Også må jeg bare anbefale en alternativ klinikk i haugesund som er helt utrolig flinke! De tilbyr healing av beste kvalitet samt en rekke andre behandlinger. Det har også forskjllige kostholds kurs.

Hjelper på livskvaliteten!! uranti klinikken heter den :-)

Jens Egil Vikanes

28.12.2016 kl.22:33

Takk igjen ??

Skriv en ny kommentar

hits